Entre o diagnóstico de autismo e o amor: a dor invisível de ser mãe de uma criança atípica
Atualizado: há 1 hora
Por Cecília Costa Vilasboas Silva
Existem dores que não aparecem nos exames, não podem ser medidas por escalas e não cabem em nenhuma definição diagnóstica. São dores silenciosas, profundas, que atravessam o corpo, desorganizam pensamentos e transformam para sempre a maneira como uma mulher enxerga o mundo. Eu conheci essa dor quando, antes mesmo de conseguir compreender plenamente o que estava acontecendo, precisei ouvir que meu filho era autista.
Sou Cecília. Sou psicóloga. E, antes de qualquer título profissional, sou mãe do Davi. Um bebê que nasceu tão pequenininho que as roupas de recém-nascido ficavam enormes nele, o pai precisou costurar para que coubessem.
Hoje, ele tem 11 anos, é uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA), nível de suporte 1, e altas habilidades. Mas, quando olho para trás, não consigo recordar aquele momento apenas como o início de uma jornada de descobertas. Recordo, sobretudo, a sensação de ter meu mundo inteiro deslocado do lugar.
Davi recebeu o diagnóstico de autismo aos dois anos de idade. Naquela época, ele ainda não pronunciava nenhuma palavra. Não havia balbucios, não havia as primeiras tentativas de comunicação verbal que eu tanto esperava ouvir. Havia também um hiperfoco que chamava a atenção e sinalizava que seu desenvolvimento precisava ser compreendido com mais profundidade. Apesar de tudo era uma criança muito risonha, igual a mim.
E então veio o diagnóstico de autismo.
Eu gostaria de dizer que o recebi com serenidade, que minha formação em Psicologia me preparou para aquele instante, que consegui acolher a informação com a racionalidade que tantas vezes utilizamos na prática profissional, isso na frente dos profissionais. Mas não foi assim por dentro.
Naquele momento, eu não era a psicóloga que compreendia os critérios diagnósticos. Eu era uma mãe tentando respirar diante de uma notícia que parecia grande demais para o coração.
Foi insuportavelmente doloroso.
Não porque meu filho tivesse se tornado menos meu, menos amado ou menos digno de tudo o que a vida pode oferecer. A dor não estava na existência do Davi. Estava no medo, na incerteza, nas perguntas que se multiplicavam sem que eu conseguisse encontrar respostas. Estava naquilo que eu imaginava que ele poderia enfrentar em um mundo que, tantas vezes, não sabe acolher quem é diferente.
Eu me perguntava como seria sua infância, se conseguiria se comunicar, se faria amigos, se seria compreendido, se sofreria. Perguntava-me se as pessoas teriam paciência com ele, se respeitariam suas particularidades, se conseguiriam enxergar para além do comportamento que não compreendiam.
E, talvez, a pergunta mais dolorosa de todas fosse: será que o mundo vai saber amar meu filho do jeito que ele precisa ser amado? Tem amores que só mãe ama!
A maternidade, que já é uma experiência de intensas transformações emocionais, ganhou novas camadas. Eu precisava aprender a compreender meu filho, interpretar suas necessidades, reconhecer seus limites e respeitar seu tempo. Precisava, ao mesmo tempo, lidar com minhas próprias angústias, com o luto pelas expectativas que eu havia construído e com a culpa que tantas mães conhecem, mesmo quando não há razão para senti-la.
Porque existe uma diferença importante entre amar profundamente uma criança e conseguir, imediatamente, elaborar tudo o que o diagnóstico mobiliza.
Eu amava o Davi antes do diagnóstico. Continuei amando-o depois. Mas precisei de tempo para reorganizar minhas emoções, minhas expectativas e a imagem de futuro que, inconscientemente, havia construído para ele. Houve um período em que ele me rejeitava, se irritava com meu colo, só queria saber do pai. Durante as consultas com o médico, descobrimos que o Davi escolhia o pai por uma questão sensorial, ele amava brincar e tocar a barba comprida do pai.
Hoje compreendo que aquele sofrimento não significava rejeição do meu filho. Significava que eu também precisava ser acolhida em meio a uma realidade nova, desconhecida e assustadora. E que eu também precisava me adaptar a tudo isso.
A mãe também precisa de cuidado. A mãe também sente medo. A mãe também chora. E reconhecer essa dor não diminui o amor: humaniza a maternidade.
Quando o cotidiano também exige força
Com o passar dos anos, compreendi que o autismo não se revela apenas nos grandes marcos do desenvolvimento. Ele também atravessa situações aparentemente simples, aquelas que muitas pessoas vivenciam sem precisar pensar muito sobre elas.
Uma refeição, por exemplo, pode se transformar em um desafio. Costumo dizer que se parece com uma guerra. O medo da desnutrição, medo dele sentir fome, medo da incapacidade de alimentar meu filho.
A seletividade alimentar do Davi me fez compreender que comer não é necessariamente um ato simples para todas as crianças. Texturas, cheiros, sabores e aparências podem despertar desconforto e resistência intensos. Aquilo que, para alguém, parece apenas uma recusa ou uma insistência, para outra pessoa pode envolver uma experiência sensorial difícil de suportar. Demorou para entendermos (eu e o pai) o que era confortável pra ele, até porque ele não falava. Fomos testando pouco a pouco.
Quantas vezes o comportamento infantil é interpretado como birra, falta de limites ou tentativa de manipulação, quando, na verdade, existe uma necessidade que ainda não conseguimos compreender?
Como mãe, aprendi que insistir nem sempre significa ajudar. Que é preciso observar, conhecer, respeitar e buscar estratégias que favoreçam a ampliação do repertório alimentar sem transformar a mesa em um campo de batalha. Aprendi também que cada pequena conquista pode exigir um investimento emocional que ninguém de fora consegue dimensionar.
E existem os encontros sociais.
Aqueles momentos em que muitas crianças se aproximam naturalmente, conversam, riem e compartilham brincadeiras, enquanto meu filho, por vezes, parece encontrar dificuldades para ocupar esse mesmo espaço. O isolamento social, as barreiras na interação e as particularidades da comunicação podem tornar algumas experiências mais complexas.
Há situações em que Davi insiste em falar, principalmente quando está em uma conversa com muitas pessoas. Ele pode querer conduzir o assunto, compartilhar intensamente aquilo que lhe interessa e ter dificuldade para perceber o momento de escutar, alternar os turnos de fala ou acompanhar os diferentes interesses presentes na conversa.
E como explicar isso sem reduzi-lo ao comportamento?
Como ensinar habilidades sociais sem fazê-lo acreditar que existe algo de errado com sua maneira de ser? Como ajudá-lo a reconhecer o outro, a escutar, a esperar e a compartilhar o espaço de uma conversa, preservando sua espontaneidade e sua identidade?
Essas perguntas me acompanham como mãe e também como psicóloga.
Sei que as habilidades de comunicação e interação podem ser desenvolvidas. Sei que intervenções individualizadas, quando necessárias, podem favorecer a autonomia e a qualidade de vida. Mas sei, sobretudo, que ensinar uma habilidade não deve significar exigir que uma criança esconda constantemente suas particularidades para se tornar mais aceitável aos olhos dos outros.
O objetivo não pode ser simplesmente fazer com que ela pareça menos autista.
O objetivo deve ser ajudá-la a se comunicar, construir vínculos, compreender os contextos sociais e encontrar maneiras possíveis e respeitosas de participar do mundo.
O olhar que machuca, mesmo quando ninguém diz nada
Talvez uma das experiências mais difíceis da maternidade atípica seja perceber o olhar das outras pessoas.
Não necessariamente um olhar acompanhado de palavras ofensivas. Às vezes, é apenas uma expressão de estranhamento. Uma pausa. Um sorriso desconcertado. Uma criança que observa meu filho como se ele fosse incompreensível. Um grupo que continua brincando sem encontrar uma maneira de incluí-lo.
E eu observo tudo.
Observo o comportamento do meu filho, mas também observo o ambiente. Tento perceber se ele está confortável, se compreendeu o que está acontecendo, se está sendo excluído ou se precisa de ajuda para participar daquela situação.
Enquanto algumas mães conseguem simplesmente acompanhar os filhos brincando, eu, em determinados momentos, preciso dividir minha atenção entre a experiência dele e as possíveis barreiras que podem surgir.
É um estado de atenção que cansa. Não apenas o corpo, mas também a mente.
Existe um trabalho emocional silencioso em tentar antecipar dificuldades, explicar comportamentos, mediar interações e, ao mesmo tempo, permitir que a criança tenha liberdade para viver a própria infância.
E dói quando percebo que meu filho pode ser julgado antes mesmo de ser conhecido.
Dói imaginar que uma criança possa interpretar sua maneira de falar, seus interesses intensos ou suas dificuldades sociais como motivos para afastamento. Dói pensar que, em vez de encontrar curiosidade, amizade e acolhimento, ele possa encontrar estranhamento.
Mas também me pergunto: o que estamos ensinando às nossas crianças quando permitimos que a diferença seja motivo de exclusão?
A inclusão não acontece apenas porque existe uma lei, uma campanha ou um discurso bonito. Ela começa nas relações cotidianas, na maneira como ensinamos nossos filhos a olhar para o outro, a respeitar diferentes formas de comunicação e a compreender que ninguém precisa ser igual para merecer amizade.
Meu filho não precisa ser compreendido em todos os seus detalhes por todas as pessoas. Mas precisa ter a oportunidade de ser conhecido antes de ser julgado.
E isso deveria ser um direito de toda criança.
Ser psicóloga não me tornou imune à dor
Existe algo que considero fundamental compartilhar: minha formação profissional não me protegeu das emoções que vivi.
Como psicóloga, conheço conceitos, teorias, processos do desenvolvimento, estratégias de intervenção e a importância de uma avaliação cuidadosa. Compreendo que o diagnóstico não define a totalidade de uma pessoa e que o desenvolvimento humano não acontece de maneira linear.
Mas o conhecimento técnico não impede que o coração de uma mãe se angustie.
Eu podia compreender racionalmente que o diagnóstico não determinava todo o futuro do Davi e, ainda assim, sentir medo do que ele enfrentaria. Podia orientar outras famílias a acolher suas emoções e, em casa, precisar de tempo para reconhecer e elaborar as minhas.
Podia defender a inclusão, a autonomia e os direitos das crianças e, ao mesmo tempo, sentir uma profunda impotência diante de situações em que não conseguia proteger meu filho de todos os sofrimentos.
Essa foi uma das lições mais difíceis da minha trajetória: saber sobre a dor não é o mesmo que atravessá-la.
A Psicologia me oferece instrumentos para compreender comportamentos, analisar contextos e reconhecer necessidades. A maternidade me colocou diante de uma experiência que não poderia ser vivida apenas por meio de conceitos.
Eu precisava sentir. Precisava chorar. Precisava admitir que não sabia tudo, que nem sempre teria respostas e que, em alguns dias, também precisaria ser cuidada.
Foi necessário compreender que não deveria exigir de mim mesma uma serenidade permanente só porque sou psicóloga.
A mãe que sou não deixa de existir quando a profissional que sou compreende uma situação. E a profissional que sou não deveria invalidar a vulnerabilidade da mãe que precisa de acolhimento.
Na prática psicológica, frequentemente nos dedicamos a ajudar as pessoas a reconhecer suas emoções, elaborar perdas, construir novos significados e encontrar recursos para enfrentar as dificuldades. Minha experiência me fez perceber, de maneira ainda mais profunda, que esse cuidado precisa alcançar também as mães e os cuidadores das crianças atípicas.
Não basta orientar sobre o desenvolvimento infantil. É preciso perguntar como aquela família está vivendo essa experiência.
Como está a saúde emocional dessa mãe? Ela tem com quem dividir as responsabilidades? Consegue descansar? Tem uma rede de apoio? Sente-se culpada quando se cansa? Tem espaço para falar sobre suas angústias sem ser julgada?
Muitas vezes, a mãe chega aos atendimentos preocupada com o filho, mas quase ninguém pergunta como ela está.
E, enquanto tenta oferecer o melhor cuidado possível, ela pode estar emocionalmente exausta, atravessada por preocupações, sobrecarregada por responsabilidades e acostumada a colocar as próprias necessidades sempre em último lugar.
O cuidado com a criança não pode apagar a existência de quem cuida.
Davi é muito mais do que o diagnóstico de autismo
Hoje, aos 11 anos, Davi tem uma história que não cabe em um laudo.
Ele é uma criança com características próprias, interesses intensos, potencialidades e necessidades específicas. Seu perfil reúne o TEA nível de suporte 1 e as altas habilidades, duas dimensões que precisam ser compreendidas sem simplificações e sem a expectativa de que uma anule a outra.
As altas habilidades não eliminam suas dificuldades. As dificuldades não apagam suas potencialidades.
Ele pode apresentar capacidades notáveis em determinadas áreas e, ainda assim, precisar de apoio para lidar com situações cotidianas, desenvolver habilidades sociais, ampliar sua flexibilidade ou enfrentar experiências sensoriais desafiadoras.
É importante compreender que o nível de suporte não resume a complexidade de uma pessoa. As necessidades podem variar conforme o contexto, a demanda e as condições de acolhimento que ela encontra.
Por isso, não quero que meu filho seja visto apenas pelo que ainda precisa desenvolver. Também quero que suas possibilidades sejam reconhecidas, que seus interesses sejam valorizados e que suas conquistas sejam celebradas.
Quero que ele tenha oportunidades de aprender, construir amizades, desenvolver autonomia e descobrir o que deseja para a própria vida.
Quero que encontre pessoas que não confundam diferença com incapacidade, que não transformem dificuldades em rótulos e que compreendam que o desenvolvimento não precisa seguir um único roteiro.
E quero, principalmente, que ele saiba que não precisa conquistar o direito de ser amado por meio de um desempenho social perfeito.
Davi não precisa deixar de ser quem é para merecer pertencimento.
Como mãe, não posso eliminar todas as barreiras que ele encontrará. Não consigo controlar todos os olhares, impedir todas as rejeições ou garantir que ninguém o machuque. Essa talvez seja uma das partes mais dolorosas da maternidade: descobrir que amar profundamente alguém não significa poder protegê-lo de tudo.
Mas posso continuar ao seu lado. Posso ajudá-lo a desenvolver recursos para enfrentar o mundo, defender seus direitos, buscar os apoios de que necessita e ensiná-lo, todos os dias, que seu valor não depende da aprovação alheia.
Posso também trabalhar para que o mundo seja um lugar menos hostil para ele e para tantas outras crianças.
A mãe que também precisou renascer
Quando penso naquela mulher que recebeu o diagnóstico do filho aos dois anos, sinto vontade de abraçá-la.
Gostaria de dizer a ela que não precisava compreender tudo naquele dia. Que não precisava encontrar imediatamente as palavras certas, elaborar todas as emoções ou construir um plano para o resto da vida.
Gostaria de dizer que ela poderia sentir medo sem que isso significasse falta de amor. Que poderia sofrer sem que isso representasse rejeição. Que pedir ajuda não seria sinal de fraqueza, mas uma forma de cuidar de si para continuar cuidando.
Eu gostaria de ter ouvido que o diagnóstico era uma informação importante para compreender meu filho e planejar os apoios necessários, não uma sentença sobre tudo o que ele seria capaz de viver.
E gostaria que alguém também tivesse olhado para mim, para além da criança que precisava de cuidado, e perguntado: Cecília, quem está cuidando de você?
Porque a maternidade atípica não é feita apenas de consultas, avaliações, intervenções, estratégias e conquistas. Ela também é feita de medos silenciosos, de comparações involuntárias, de expectativas que precisam ser revistas, de preocupações com o futuro e de um esforço diário para equilibrar o cuidado com o filho e o cuidado consigo mesma.
Há dias de alegria imensa. Há conquistas que fazem o coração transbordar. Há momentos em que percebemos avanços que talvez outras pessoas considerem pequenos, mas que, para uma família, representam um mundo inteiro.
E há dias difíceis.
Dias em que a sobrecarga pesa, em que a preocupação com o futuro aperta o peito e em que a mãe precisa lembrar a si mesma que não é obrigada a ser forte o tempo todo.
Não quero romantizar a maternidade atípica. Não quero dizer que tudo acontece por uma razão ou que o amor torna qualquer dificuldade suportável. O amor é essencial, mas não substitui políticas públicas, acesso a serviços, acompanhamento adequado, inclusão escolar, rede de apoio e responsabilidade coletiva.
Mães não precisam de discursos que as coloquem em pedestais por serem guerreiras. Precisam de condições concretas para cuidar, trabalhar, descansar, existir para além da maternidade e receber cuidado quando também estiverem fragilizadas.
A criança atípica não precisa de uma mãe perfeita. Precisa de uma mãe humana, com recursos, apoio e condições para construir, junto dela, caminhos possíveis.
E essa mãe também precisa ter o direito de ser acolhida.
Para além da conscientização, precisamos de humanidade
Escrevo este texto como psicóloga, mas também como uma mulher que conhece, na própria história, a distância que pode existir entre compreender uma realidade e conseguir elaborá-la emocionalmente.
Escrevo por mim, pelo Davi e por tantas mães que talvez estejam vivendo hoje a dor que um dia vivi.
Escrevo para a mãe que acabou de receber o diagnóstico e que ainda não consegue imaginar o futuro. Para aquela que se culpa por sentir medo. Para a que passa horas pesquisando, tentando encontrar respostas. Para a que acompanha cada detalhe do desenvolvimento do filho e se pergunta se está fazendo o suficiente.
Escrevo para a mãe que já ouviu que seu filho precisa de limites, como se todas as dificuldades fossem resultado de uma educação inadequada. Para aquela que precisou explicar, mais uma vez, por que seu filho se comportou de determinada maneira. Para a que voltou para casa com o coração apertado depois de perceber que outras crianças não o incluíram.
E escrevo também para os profissionais de Psicologia, porque nossa atuação precisa reconhecer a família como parte fundamental do cuidado, sem perder de vista a singularidade, os direitos e a autonomia da própria criança.
Precisamos acolher sem infantilizar, orientar sem culpabilizar e intervir sem transformar a diferença em algo que precisa ser apagado. Precisamos ajudar as famílias a compreender as necessidades de seus filhos, reconhecer suas potencialidades e construir estratégias que favoreçam o desenvolvimento e a qualidade de vida.
Precisamos, sobretudo, escutar.
Às vezes, antes de qualquer orientação, uma mãe precisa encontrar um espaço seguro para dizer: “Está sendo muito difícil”.
E precisa ouvir, sem julgamentos, que sua dor merece atenção.
O diagnóstico de autismo de Davi mudou a maneira como compreendo a infância, o desenvolvimento e a inclusão. Mas também transformou meu olhar sobre a Psicologia. Aprendi que, por trás de cada comportamento, existe uma história; por trás de cada família, uma dinâmica singular; e por trás de muitas mães que parecem dar conta de tudo, pode existir alguém tentando encontrar forças para atravessar mais um dia.
Não existe uma única maneira de ser criança. Não existe um único ritmo de desenvolvimento. Não existe um roteiro universal para a maternidade.
Existe uma criança que precisa ser conhecida em sua singularidade. Existe uma família que precisa de apoio. E existe uma sociedade que tem a responsabilidade de construir condições para que todas as crianças possam participar, aprender, conviver e pertencer.
Hoje, quando olho para o Davi, não vejo apenas o menino que, aos dois anos, ainda não falava. Não vejo apenas o diagnóstico que um dia me causou tanto medo. Vejo meu filho, que cresce, aprende, apresenta suas particularidades, revela suas potencialidades e continua me ensinando sobre o que significa amar alguém sem exigir que essa pessoa corresponda às expectativas do mundo.
Aquela mãe que recebeu o diagnóstico ainda vive em mim. Ela não desapareceu. Mas hoje consigo olhar para sua dor com mais compreensão, sem exigir que ela tivesse sido forte quando, na verdade, precisava de acolhimento.
Sou Cecília. Sou psicóloga. Sou mãe do Davi.
E aprendi que cuidar de uma criança atípica também significa aprender a cuidar da mulher que existe por trás da mãe.
Se eu pudesse deixar uma mensagem para quem está começando essa jornada, seria esta: você não precisa elaborar todas as emoções de uma só vez, não precisa ter todas as respostas e não precisa caminhar sozinha.
Seu filho não é uma tragédia a ser superada. Seu filho é uma pessoa, com uma história que está sendo construída. E você também é uma pessoa, com sentimentos, limites, necessidades e sonhos que continuam merecendo espaço.
Que possamos construir uma Psicologia capaz de acolher não apenas o diagnóstico, mas a experiência humana que existe ao redor dele.
Que possamos olhar para as crianças atípicas com respeito, para suas famílias com sensibilidade e para as mães com a compreensão de que elas não precisam ser heroínas para serem extraordinárias.
Porque, no fim, não é o amor que elimina todas as dificuldades.
É o amor, acompanhado de conhecimento, apoio, respeito e responsabilidade coletiva, que pode nos ajudar a atravessá-las.
E se hoje eu pudesse voltar àquele dia em que recebi o diagnóstico do Davi, não tentaria convencer aquela mãe a não chorar. Eu apenas me sentaria ao lado dela, seguraria sua mão e diria:
“Você não precisa entender tudo agora, Cecília. Respire. Seu filho continua aqui. O amor de vocês continua aqui. O futuro ainda será construído, um dia de cada vez. E você também merece ser cuidada.”
Porque, antes de ser a mãe que sustenta, orienta e protege, eu também sou uma mulher que precisou aprender a ser acolhida.
E, acima de tudo, continuo sendo a mãe do Davi. Não da criança que imaginei que ele seria, mas do menino real, único e extraordinário que a vida me permite conhecer todos os dias.
— Cecília Costa Vilasboas Silva
Psicóloga e mãe do Davi
Eu sou Cecília Costa Vilasboas Silva,
Psicóloga Social do Grupo Primavera e Diretora Executiva do Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (CMDCA) de Campinas.
Minha trajetória profissional e pessoal é marcada pelo compromisso com a infância, a proteção integral e a promoção dos direitos de crianças e adolescentes.
Acredito em uma Psicologia que reconhece a singularidade de cada pessoa,
Contato: (19) 98232-9301
Recebi este convite para escrever no blog de uma mulher que admiro muito. Obrigada pela confiança, Luciana Mello!
